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家貧三母女同患不治之症長女先去世 再揭醫管局未將貴藥列入名冊

2017-5-1 11:01
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有罕見綜援頑疾病人,因所需藥物未獲醫管局列入藥物名冊,又難以負擔每月2萬元藥物費用,上月出席立法會公聽會哭訴後未幾病發,最終不治。《蘋果日報》等今日報道,另一名病人黃鳳鳴,誕下第二名女兒後,才獲確認和兩名女兒,同樣患上罕見的「結節性硬化症」;但因為所需要的標靶藥物,亦同樣不獲醫管局列入藥物名冊,家庭收入也難以負擔每月3萬元的藥費,結果長女年僅27歲先因腎臟放膿失敗感染,前年離世。

至於另一名女兒,亦因腦部、心臟和腎臟都有不同大小的腫瘤,並且因病而有中度智障。她雖然早前獲港大醫學院邀請參與試驗計劃,免費服用新一代標靶藥,但限期快將屆滿。她本人則暫時仍未病發。

結節性硬化症源於基因變異,令身體難以抑制細胞過度生長,細胞不斷增生形成腫瘤,腫瘤爆開時會有性命危險,至今亦暫時無藥根治;就算是最新標靶,也只能抑制細胞過度生長,不能消滅腫瘤。

署理食物及衞生局局長陳肇始昨日回應傳媒時重申,是否將某些罕見病症藥物納入藥物名冊,須有足夠的臨床數據支持。

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分類:|發表於2017年5月1日 上午11:01

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