【霍金病逝】「冰桶挑戰」助肌健協會籌款逾3,000萬　張超雄：現每年僅籌數十萬冀政府資助病友｜皇甫清

英國著名物理學及宇宙學家霍金今日逝世，終年76歲。他在牛津大學攻讀研究院期間，確診患上俗稱「漸凍人症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），與病魔搏鬥逾半世紀，成為「漸凍人症」其中一位最廣為人知的病友。事實上，「漸凍人症」在2014年亦曾因一個瘋魔全球的玩意而受注目，4年過後，情況又如何？

2014年夏天，西方各國興起「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge），由為不同組織籌款，漸漸演變成以漸凍人症為資助目標的運動，讓參加者感受病人漸漸失去感覺的痛苦。Facebook創辦人朱克伯格、微軟創辦人蓋茨等都有參與，使其熱爆全球，霍金亦被點名挑戰，終由其子女代為「找數」。

「冰桶挑戰」的熱潮復傳到香港，劉德華、陳淑莊、陳志全、蘇錦樑等都有接受挑戰。受惠於這股熱潮，專為香港肌肉萎縮症患者及家屬服務的非牟利病人互助組織「香港肌健協會」就收到逾3,000萬捐款。然而，協會去年就指按推算，善款只能支持協會多運作5年，促請政府針對「漸凍人」患者提供合適的政策措施。

向來關心傷健人士權益的工黨立法會議員張超雄，接受《852郵報》查詢時就指，香港肌健協會的善款主要用作支援病友，包括資助他們購買醫療用品、營養食品、呼吸機、輪椅、聘請護理，以及其他醫療開支等。雖然把善款主要用在支援病友方面的話，「用十年都得嘅」，但協會就無法利用善款作政策倡議等長遠發展。

張超雄舉例指，因樓價高昂，協會無法購入會址，只能借用香港復康會社區復康網絡的地址，故無法為病友和家屬舉辦定期聚會。其次，社署現時只向自助團體每2年資助30萬，協會因此亦難以聘請全職員工做行政工作，遑論請社工。再加上政府並不資助「漸凍人」患者的醫療開支，使協會都要用善款來支援病友，未能作長遠發展。

雖「冰桶挑戰」助香港肌健協會籌得逾3,000萬善款，但張超雄指熱潮過後，每年的善款數字只得數十萬，政府和關愛基金亦未見有太大幫助。張超雄認為，政府在行政和資助方面幫助協會及「漸凍人」患者，如提供財政管理方面的協助，使協會無需自行搜尋投資工具，或至少可減低協會的投資風除。另外亦可在公共屋邨撥出單位予協會，使其有正式會址，可舉辦連繫病友和家屬的活動。至於病友方面，張超雄認為可協助提供輪椅等醫療設備，關愛基金亦可降低目前月入$20000或以下的入息審查門檻，令更多病友受惠，協會亦無需把大量善款用作支持病友的基本需要，改多辦其他活動。

（撰文：皇甫清）（圖片來源：YouTube截圖及張超雄fb）