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路見筆評 | 冰桶挑戰熱鬧背後 漸凍人辛酸無人問?

2014-8-20 23:11
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為肌萎縮性脊髓側索硬化症(又稱漸凍人症)籌款的「冰桶挑戰」,在美國富豪Facebook創辦人朱克伯格、微軟創辦人蓋茨等的參與下為全球得悉。近日終於流傳到香港,不少明星、政治人物以及普羅市民,都有參與活動,並將淋冰片段放到網上,再點名三個人接受挑戰。

當然,大部份香港的參與者在以冰水淋頭前後,都不忘解釋活動的真正意義。然而,世傑亦留意得到,部分政治人物,好像香港的立法會議員陳恒鑌,無端將接受捐款組織變為其他中國紅十字會。台灣首富郭台銘,則點名要求女星林志玲在接受挑戰時,要穿得暴露一點。因此,不少網民批評活動正變質異化,成為個人的公關騷,絕非事出無因。

網絡上對這類歪風的批判不少,世傑就不在此拾人牙慧。然而,當世傑看見商務及經濟發展局局長蘇錦樑亦接受挑戰時,便不禁要質疑,香港政府為「漸凍人」做過些什麼,以及香港的漸凍人症患者及其家屬,到底面對著什麼困難。

肌萎縮側索硬化症,在台港兩地俗稱漸凍人症。病人負責肌肉運動的大腦細胞、腦幹細胞和脊髓前角細胞會同時或局部逐漸壞死 ,因而引致肌肉退化、萎縮、無力及不規律顫動和抽搐。一般發病年於成年期至老年期。患者會逐漸失去說話與活動能力,感官與智力卻不會受到影響。大部分患者,最終都會因為不能再控制喉部肌肉,最終因呼吸困難或進食時哽喉而死。

然而,當中亦有少數患者,諸如著名物理學家霍金,他們能活得比預期更長。利用他們身體唯一可活動的眼球,霍金與今年去世的台灣「生命鬥士」陳宏,透過特製的儀器,總算與外界溝通,甚至能著書立說,繼續貢獻社會。然而,漸凍人症暫時始終是只能紓緩、不能逆轉的絕症,病人的病情只會不斷惡化。

香港肌健協會,是一個專為香港肌肉萎縮症患者及家屬服務的非牟利病人互助組織。該會便有一段短片,講述漸凍人及其家屬在香港的辛酸。在該短片中,一個漸凍人家屬透露,他們每月需要應付龐大的醫療開支。由於病人四肢在後期難以活動,皮膚容易因長期坐臥而潰爛。另一方面,當病人無法再自主呼吸及進食;要生存,插喉接駁呼吸機與切出胃部造口,便成為唯一選擇。然而,租用呼吸機、抽痰機,卻又牽涉並不便宜的租金。

因此,有漸凍人患者在接受訪問時表示,爲了越不拖累家人,又不希望長期臥床;他希望自己日後無法自主呼吸時,醫院不要為他插喉,就這樣讓他離去。病人這一番氣餒的說話,確實讓人聞者心酸,更教人痛恨香港政府,似乎未有好好照顧這些病人的需要。

向來關心傷健人士權益的工黨立法會議員張超雄,早前便控訴過香港政府對漸凍人及其家庭的涼薄。張超雄表示需要使用呼吸機的殘疾人士,每月需要約一萬元的醫療開支。早前,關愛基金曾經資助傷殘人士使用呼吸機,但卻有月入$20000或以下這個入息審查。然而,有家庭因為僅僅超過關愛基金的入息審查限額,故未能申請到。但試想像二萬多元的月入,支付醫療開支後,全家隨即跌入貧窮狀況。

嚴苛的入息及資產審查,令極大部份殘疾人士申請不到,事實上根據關愛基金文件,此項目開始了近四個月,只有5人成功申領。因此,當特首梁振英、蘇錦樑表示要捐款之時;世傑認為,你們先檢討香港對待傷殘人士的政策,更為實際。

無論如何,冰桶挑戰總算是成功吸引到港人的眼球,或能令香港的漸凍人及其家屬,得到短暫的較佳支援。然而,在熱潮過後,要推動政府繼續照顧社會的弱勢社群,才是關心漸凍人的最重要一步。

(撰文:金世傑)(圖片來源:蘋果日報)

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分類:|發表於2014年8月20日 下午11:11

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【852Talk】冰桶挑戰變了味?「漸凍人」的辛酸